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Quienes somos

ACTIVIDADES Y PROYECTOS


A - SECRETARÍA Y FINANZAS

Departamento encargado de la coordinación de las actividades administrativas que se requieren en la Federación Española de Lupus y de la búsqueda de recursos para el desarrollo de los proyectos planificados.

1. ADMINISTRACIÓN, PRESUPUESTOS Y CONTROL
Objetivo:
Lograr una adecuada planificación, organización, ejecución y control de las actividades realizadas en la Federación Española de Lupus para lograr el fin social y los objetivos específicos con los recursos disponibles.

2. BÚSQUEDA DE RECURSOS
Objetivo:
Conseguir fondos, tanto públicos como privados, para el desarrollo de las actividades y proyectos de la Federación.

B - SERVICIOS

Son prestados habitualmente por la Federación Española de Lupus, independientemente de si son subvencionados o no.

1. ATENCIÓN DIRECTA A ASOCIACIONES MIEMBRO
Objetivo:
- Conseguir que todas la Asociaciones tengan un conocimiento claro y exacto de todos aquellos recursos existentes que puedan contribuir a mejorar el trabajo de su Asociación.

2. ATENCIÓN DIRECTA SOBRE LUPUS
Objetivos:
- Ofrecer información sobre las características psicológicas, biológicas y sociales del Lupus, dirigida al enfermo, a familiares o a profesionales que demanden el servicio, así como sobre la medicación existente y efectos secundarios de la misma.
- Promover un cambio de actitud tanto en los enfermos como en la familia ayudándoles a aprender a vivir con la enfermedad del Lupus y lograr que el enfermo sea sujeto activo en su propia rehabilitación.

3. DOCUMENTACIÓN, PUBLICACIONES Y BIBLIOTECA
Objetivos:
- Crear y difundir instrumentos de información y comunicación, de intercambio y servicio que dinamice la participación de todas las asociaciones.
- Difundir experiencias profesionales, teóricas, métodos y técnicas de distintas profesiones relacionadas con las enfermedades autoinmunes y concretamente con el Lupus.
Y recibir, traducir y codificar artículos, revistas, libros,...

C - PROYECTOS

Son realizados por la Federación Española de Lupus cuando se cuenta con recursos disponibles para ello, tanto financieros, como técnicos y humanos.

1. APOYO A LA CREACIÓN DE ASOCIACIONES Y A LAS ASOCIACIONES NO FEDERADAS
Objetivos:
- Crear Asociaciones en las diferentes provincias españolas donde no existan y donde se tengan contactos para ello.
- Conseguir que los enfermos de Lupus se unan y sean conscientes de las actividades que se desarrollen en la Asociación.
- Apoyar e informar a las asociaciones que no pertenecen a la Federación Española de Lupus.

2. CONSOLIDACIÓN DE FELUPUS
Objetivos:
- Crear las estructuras básicas para el funcionamiento de la Federación. Conseguir un equipo profesional cuya función principal sea la defensa de los intereses de los miembros.
- Conseguir que la Federación sea la encargada de unir y orientar a las distintas asociaciones basadas en una praxis.
- Colaborar con las entidades públicas, privadas y científicas, así como establecer relaciones con todas las Federaciones Internacionales y demás Asociaciones de Lupus.

3. PROYECTO DE INFORMACIÓN A LAS ZONAS BÁSICAS DE SALUD
Objetivos:
- Informar y divulgar las necesidades y problemática biopsicosocial de los enfermos de Lupus.
Poner en conocimiento de la mayoría de las personas con Lupus la existencia de la Federación Española de Lupus, así como la dirección de la Asociación que corresponda a su provincia, si existe.
- Poner en conocimiento del personal de las zonas básicas de salud la existencia de Felupus.
- Informar de los problemas psicosociales más graves del colectivo.
- Conseguir un diagnostico precoz de la enfermedad.
- Lograr despertar mayor interés, por parte del personal sanitario, respecto al Lupus, los afectados y sus familias.

4. PÁGINA WEB
Objetivos:
- Informar sobre el Lupus. Informar a los interesados de la existencia de FELUPUS y de las actividades que se realizan.
- Informar de la ubicación de las Asociaciones de Lupus que existen en la Federación.
- Facilitar un medio para el intercambio de experiencias entre internautas.
- Crear un instrumento para la realización de consultas a los expertos de la Federación.
- Ofrecer contactos con páginas de interés.
- Posibilitar un cuestionario para hacer consultas a la Federación.

5. CONGRESOS NACIONALES DE LUPUS ERITEMATOSO – DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Objetivos:
- Celebrar el Día Mundial del Lupus - 10 de mayo.
- Dar a conocer la realidad biopsicosocial de la enfermedad, potenciando la colaboración entre organismos, instituciones e iniciativa social en materia de Lupus, posibilitando el conocimiento de las diversas actuaciones profesionales en este campo.
- Intentar proporcionar un conocimiento lo más amplio posible sobre la problemática psicosocial del Lupus y sus consecuencias.
- Proporcionar información que permita conocer los últimos avances sobre aspectos médicos/ sanitarios de la enfermedad, así como sus consecuencias.
- Hacer que la población se integre y colabore en esta realidad social a través de una asistencia y participación lo más amplia posible.
- Fomentar la interrelación entre los asistentes: voluntarios, discapacitados y familiares, personal médico-sanitario, personal de servicios sociales, etc.
- Sensibilizar a los asistentes sobre la realidad que afecta a estos discapacitados.
- Proyectar una imagen realista de la persona con Lupus.
- Generar conocimientos que vayan dirigidos a incrementar la calidad de vida del afectado de Lupus.
- Intercambiar experiencias sociales entre las asociaciones a nivel nacional.

D - RELACIONES EXTERNAS

Departamento encargado de las publicaciones, divulgación y sensibilización, comunicación externa y formación de los recursos humanos que participan en las actividades desarrolladas por la Federación Española de Lupus.

1. PUBLICIDAD Y DIFUSIÓN
Objetivo:
- Dar a conocer la enfermedad y los servicios tanto de la Federación Española de Lupus como los de las asociaciones miembro a la población en general.

2. RELACIÓN CON ENTIDADES
Objetivo:
- Cooperar en objetivos comunes con otras entidades del sector. Y colaborar con entidades tanto a nivel autonómico como estatal.

3. FORMACIÓN
Objetivo:
- Alcanzar los conocimientos y habilidades necesarias para un mejor desarrollo de los proyectos y actividades de la Federación.