volver a principal
Teléfonos de información
sobre el Lupus
91 825 11 98 y 674 250 527
Lunes a Viernes
de 09:30 a 13:30
Lunes a Viernes
de 15:00 a 20:00
NOTA: Se recuerda a todas las entidades asociadas que tienen la posibilidad de publicar noticias en este apartado. Para mas información contactar con el Webmaster

Elaboración de una Guía de Práctica Clínica de Lupus Eritematoso Sistémico


El Ministerio de Sanidad ha puesto a disposición de todos los médicos en el enlace.

http://portal.guiasalud.es/web/guest/gpc-sns

la primera Guía de Práctica Clínica para Lupus Eritematoso Sistémico. Ha sido una gran labor de equipo multidisciplinar donde han participado especialistas de diferentes especialidad. La Guía ha sido realizada al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad, y el Servicio Canario de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En ella han participado pacientes expertos y las entidades asociadas en FELUPUS (Federación Española de Lupus) con la realización de unas encuestas entre sus asociados para conocer de primera mano las inquietudes de los pacientes con esta patología.

Entre los pacientes que han colaborado está en el grupo de trabajo Dª. Pilar Pazos Casal, actual presidenta de la Federación Española de Lupus, Dª. Isabel Arceo Fernández, ex presidenta de la Asociación Galega de Lupus (AGAL), que participó como colaboradora experta y Dª. Nélida Gómez Corzo, presidenta de la Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS ) y vicepresidenta de FELUPUS, que colaboró en la Revisión Externa.

Aunque es una Guía para Médicos, queremos aportar esta información en nuestra web para todos aquellos profesionales que deseen tener más conocimientos sobre el LES, siempre teniendo en cuenta lo que nos indica la Guía:

"Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atención sanitaria. No es de obligado cumplimento ni sustituye el juicio clínico del personal sanitario".

FELUPUS y las entidades que la forman estamos muy orgullosos de haber sido partícipes en la elaboración desde el Grupo de Trabajo, lo que muestras en la Guía:

"Para incorporar la perspectiva, experiencia e intereses de las personas con LES a la presente GPC, específicamente en el alcance, objetivos y formulación de preguntas, además de la participación de pacientes en todas las etapas del proceso de desarrollo de la guía (integrante en el grupo de trabajo, integrante en el grupo de expertos e integrante en el grupo de revisores externos), 16 se realizó una revisión sistemática (RS) de la literatura de estudios, tanto cualitativos como cuantitativos, centrados en identificar el impacto del LES sobre la vida del que presenta la enfermedad y su entorno, sus experiencias y sus necesidades de información y apoyo.

Además, para completar esta información, se exploró la percepción de los pacientes en el contexto de nuestro país mediante una consulta en tres rondas tipo Delphi,17 que se realizó con la colaboración de FELUPUS. Tanto la RS como la consulta a pacientes han permitido además identificar aquellas necesidades de los pacientes que no han sido suficientemente investigadas, al objeto de trasladarlas a los investigadores interesados en el LES."


Esperamos que sea de su interés


Imprimir Publicado por: Felupus    Publicado por Felupus   el 16/02/2016 Noticia leída 285 veces