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INFORME del VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO


23 al 27 de Mayo de 2007 en Shangai - China


Los pasados 23 al 25 de mayo de 2007 tuvo lugar el VIII Congreso Internacional de LES en la ciudad de Shangai (China). Este es un congreso que se celebra cada tres años, el anterior fue en el 2004 en Nueva York (EE.UU.) Durante estos días se desarrollaron el Congreso para médicos y el de pacientes, en el Centro Internacional de Convenciones.
Como representantes de España fuimos Blanca Rubio (presidenta de la Federación Española de Lupus) e Isabel Díaz (técnico de la Asociación Malagueña de Lupus, de la Federación y miembro del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus desde el año 2003).
La Ceremonia de Apertura fue el miércoles 23 por la tarde, hubo varias muestras de arte y cultura China, como tambores, ópera y finalmente un cóctel de inauguración en uno de los salones.
Había más de 1.000 especialistas registrados procedentes de 40 países y más de 200 pacientes acreditados.

Inauguración

El Dr. Shunle Chen es el director del Instituto de Reumatología de Shangai del Hospital Renji y el presidente de este Congreso. En la sesión de inauguración dijo que el patrón del Lupus ha cambiado radicalmente en la última década. Mencionó que actualmente la tasa de supervivencia a los diez años es superior al 90% y que el Lupus ha pasado de ser una enfermedad fatal a una enfermedad autoinmune crónica. "Desde el último congreso hemos sido testigos de un rápido avance y progreso en el campo del Lupus, particularmente en el entendimiento del genoma y la genética, en la senda de la regulación inmune, las citoquinas, autoanticuerpos, agentes biológicos y terapias diana. Ninguno de nosotros puede llegar a comprender totalmente todos esos avances pero son cruciales para nuestro progreso. En este congreso se ofrecen múltiples opciones para aprender los entresijos y los últimos avances en la investigación básica y la gestión clínica".

AVANCES EN EL ENTENDIMIENTO DEL LUPUS

Dr. John Harley, EE.UU
Este especialista comentó que es bastante probable descubrir un gen que pueda ayudar a encontrar un tratamiento adecuado para cada paciente con Lupus.
Si bien para desarrollar el Lupus no sólo está involucrada la genética, de hecho en los gemelos idénticos los dos no suelen tener la enfermedad (del 20 al 40% según diversos estudios), esto demuestra que también se debe a factores medioambientales. Ahora mismo en su equipo de investigación están tratando de descubrir mediante la genética cómo determinadas personas responden mejor a determinados tratamientos, incluso antes del diagnóstico del Lupus, aunque es complicado, en su opinión.

Dra. Mi Hong Jung, Corea
Esta doctora comentó su experiencia con más de 2.000 pacientes con Lupus, donde cada caso es diferente y también dijo que ella misma tenía LES. En este punto dijo que al principio comenzó a pensar qué podía haber hecho ella para desencadenarlo, y llegó a la conclusión de que nada, no había hecho nada.
Destacó que el estrés y la fatiga hacen que aparezcan brotes de Lupus y mencionó 9 consejos para vivir bien con la enfermedad, para que el Lupus no te domine, "ya que nadie puede hacerlo por ti, tienes que aprender a vivir con Lupus".

  1. Acepta que tienes Lupus, pero no eres un/a enfermo/a. Es una enfermedad crónica y tienes que vivir con ella. Decide que el Lupus no va a dominarte, en caso contrario esto puede provocarte un brote de actividad.
  2. Acepta cómo funciona el Lupus, los factores para controlarlo y los tratamientos adecuados.
  3. Aprende lo máximo que puedas sobre Lupus, lo que puedes y no puedes hacer. Para ello acude a la asociación de Lupus más cercana a tu domicilio, allí puedes obtener información veraz y adecuada. Hay muchos pacientes que no saben nada sobre su enfermedad y ponen en riesgo su vida.
  4. Convive con el Lupus y sus síntomas, trata de hacer más cosas pero no superes tus límites.
  5. Piensa positivamente, piensa que no tienes la culpa y que vas a estar bien, eres una persona con Lupus pero todo va a ir bien. No todos los días van a ser geniales, pero si hoy no va tan bien, mañana probablemente sí.
  6. Trata de aprender los síntomas que tienes para saber si se trata de un brote o no. Mantén una relación directa y sincera con tu médico y acude a él o ella para preguntar tus dudas.
  7. Cuídate a ti mismo. Haz ejercicio y ten suficiente tiempo de descanso, come bien, trata bien a tu cuerpo.
  8. Anticipa los síntomas que suponen gravedad para no acudir a tu médico tarde.
  9. Cuida tu autoestima para vivir bien con Lupus, supera la fatiga. Haz cosas y mantén equilibrio entre ejercicio y descanso.

AFECTACION RENAL EN EL LUPUS

Dr. LeiShi Li, Instituto de Investigación de Nefrología. Universidad de Medicina de Nanjing.
Comentó que el Micofelonato de Mofetilo (MMF) comenzó a utilizarse en su hospital en 1997, para un caso de Nefritis Lúpica proliferativa difusa que no respondía a ningún tratamiento convencional y que actualmente mantiene un buen estado de salud, pasados 10 años.
Mostró la distribución de los tipos de histología renal de la cohorte del hospital de 1.352 casos:

Tipo de Histopatología renal Casos registrados
(%)
II 14,2
III 5,6
IV 49,0
V 14,4
V + IV 11,7
V + III 5,0
Total 99,9

Dijo que el MMF ha surgido como un nuevo tratamiento inmunosupresor para la glomerulonefritis tipo IV, siendo ampliamente aceptada en China.
Presentó cuales eran los fundamentos para el uso del Micofelonato de Mofetil (CellCept): comercialización disponible, aprobado para la prevención del rechazo de trasplante, inhibidor reversible del monofosfato deshidrogenado de inopina, efecto selectivo en los linfocitos (Bloqueador de la proliferación de las celulas B y T, inhibidor de la formación de anticuerpos, disminución de la expresión de la adhesión de las moléculas y otras citoquinas).

VIERNES 25 DE MAYO

Caminata y carrera a favor del Lupus
Traducción correspondiente al 27 de mayo del Daily News, diario oficial del Congreso.
"Cientos de pacientes y especialistas de Lupus de todo el mundo realizaron el 'walk and run' juntos la mañana del viernes 25 de mayo. La distancia recorrida fue de 1,5 kilómetros. La organización esta intentando enviar un mensaje claro acerca de que la última meta en la gestión del Lupus no es meramente conseguir remisión clínica o una mayor supervivencia. Mejor calidad de vida, por ejemplo, estar saludables, competentes y guapos/as, lo que se puede lograr con la colaboración de pacientes, familias, profesionales médicos y la sociedad entera. Esta actividad nos facilitó una plataforma para seguir avanzando en este campo". Tuvo lugar a las 7.00 a.m.

Caminata Caminata

ATEROSCLEROSIS Y LUPUS

Dr. Yi Dong, China
Los factores de riesgo cardiovascular clásicos son la diabetes, el alcohol, el tabaco y el colesterol alto. Para las personas con Lupus otros factores son la presencia de anticuerpos antifosfolípidos y el uso continuado de esteroides. Los tratamientos para estas personas son antiinflamatorios no esteroideos (AINES), aspirinas para personas de edad avanzada, estatinas para la hiperlipemia y antihipertensivos.
A continuación mencionó un estudio realizado sobre los efectos secundarios de los esteroides en la Artritis Reumatoide (AR), que concluía que bajas dosis de esteroides no estaban relacionadas con el desarrollo de la enfermedad, si bien, la actividad de la AR parecía ser un factor de riesgo. Comentó que estas conclusiones se pueden extrapolar al Lupus y que por lo tanto es mejor para controlar la enfermedad el utilizar esteroides a no hacerlo.
Como resumen: La inflamación provoca aterosclerosis, esta es una complicación tardía del LES, que está asociada a la edad, a la inflamación y al largo plazo. Por todo ello recomendó utilizar dosis bajas de corticoides.

Dr. Daniel Wallace, profesor de medicina en la Escuela de Medicina David Geffen, Universidad de California, EE.UU
En 1922 comenzó a funcionar la primera clínica del Lupus en EE.UU y en 1940 publicaron los resultados de esa cohorte de pacientes. De ellos 112 murieron y la mayoría tenía afectación interna importante. Ahora bien sólo se trataron con aspirinas, ya que todavía no se conocían los esteroides. Hoy en día la mortalidad es muy similar a la de la población general.
Las manifestaciones cardiacas del Lupus son la pericarditis, miocarditis (fallo cardíaco congestivo), Vasculitis coronaria, endocarditis Libman-Sacks e insuficiencia cardiaca. Los pacientes con Lupus tienen de 7 a" 10 veces más de probabilidad de tener enfermedad coronaria e infartos del corazón que la población normal.
No está clara la relación entre los anticuerpos antifosfolípidos y el infarto del corazón, si bien se sabe que el colesterol HDL es proinflamatorio en pacientes con LES y que tienen un papel importante en la arteriosclerosis, ya que es una enfermedad inflamatoria.
En cuanto a la prevalencia y a los factores de riesgo de la placa de aterosclerosis en la carótida, destacó que los predictores independientes de aumento de aterosclerosis con un análisis multivariante son alto índice de daño SLICC, largo tiempo de duración de la enfermedad, ausencia de los anticuerpos Anti Smith y menor uso de ciclofosfamida. Con análisis univariante tenemos a la presencia de hipertensión pulmonar, personas de edad avanzada, escaso uso de prednisona e hidroxicloroquina y ausencia de anticuerpos antifosfolipídicos.
Presentó una diapositiva sobre la influencia del tratamiento sobre los niveles de lípidos en sangre en pacientes con LES, y dijo que los corticoides se relacionan con un aumento del colesterol general, del colesterol VLDL, triglicéridos y de LDL.
Señaló las estrategias pro-activas para pacientes con LES entre las que tenemos programas de educación para pacientes, acceso a los especialistas adecuados, realización de ejercicio, adaptación funcional en el trabajo y la terapia cognitiva para las lagunas lúpicas. Respecto a las estrategias preventivas destacó mantener un control extremo de la hipertensión, hiperlipemia, hiperglicemia, obesidad y dejar de fumar, importante realizarse una densitometría ósea anual y el uso de bisfosfonatos, realización de un ecocardiograma al año, placa de rayos en el pecho, escáner, tests de estrés, eco de 2 dimensiones para la hipertensión pulmonar en pacientes de alto riesgo, evaluación precoz de la fiebre, búsqueda de anticuerpos antifosfolípidos y profilaxis.
Respecto a la hidroxicloroquina (Dolquine), comentó que disminuye el daño crónico en pacientes, así como una posible disminución del riesgo de trombosis, aunque no ha sido confirmado en análisis multivariante, y se ha comprobado que los pacientes en tratamiento con antimaláricos tienen un 11% de reducción en el colesterol total al compararlos con pacientes que toman sólo prednisona.
Conclusiones: El riesgo de ateroesclerosis es mayor en pacientes con LES (hay una combinación de los factores tradicionales y otros específicos del Lupus), menor umbral en los test de ateroescleroisis incluso en pacientes jóvenes y minimiza las factores de riesgo.

SABADO 26 DE MAYO

SINDROME ANTIFOSFOLIPIDICO (SAF)

Profesor Graham Hughes, Hospital London Bridge, Reino Unido.
Comenzó citando al Dr. Vilardell "Hay dos grandes enfermedades de finales del siglo XX el SIDA y el SAF".
En cuanto a las manifestaciones de este síndrome destacó a la migraña/ dolores de cabeza, comentó que era la característica principal, que se daba en adolescentes o en personas mayores, bastante frecuente en las familias, suele responder a la anticoagulación y que su coste en EE.UU. es de más de 17 billones de dólares al año.
En cuanto a la relación entre los infartos y los anticuerpos antifosfolipídicos se ha descubierto que el 6.8% tienen presencia de estos anticuerpos y el 20% de los infartos en personas menores de 45 años también.
Las disfunciones cognitivas en el SAF pueden ser una disminución de: la memoria verbal, memoria de trabajo, fluidez verbal, velocidad psicomotora y flexibilidad cognitiva.
Otras manifestaciones menos reconocidas son las alteraciones del sueño, epilepsia del lóbulo temporal, autismo, sensibilidad a las drogas y al alcohol y neuropatía periférica.
Los indicadores del SAF son, entre otras, migraña, trombosis arteriales, livedo reticularis, soplo en el corazón, otros anticuerpos y el nivel de plaquetas bajas.
El tabaco y las píldoras anticonceptivas orales pueden actuar como factores potenciadores de las trombosis y el SAF.
Los resultados fetales obtenidos en la clínica de Lupus y Embarazo del Hospital Saint Thomas de Londres actualmente son de un 85% de tasa de nacidos vivos frente a un 19% que había al comienzo.
Señaló que la anticoagulación es primordial en el SAF y que según un estudio publicado en el 2003 sobre el uso de anticoagulantes y trombosis recurrentes, vieron que en 1999 se produjeron 7 ingresos hospitalarios con un coste total de 73.500 libras", mientras que al año siguiente con la utilización de las maquinas de autocontrol para la coagulación no hubo ningún ingreso debido a esta causa y el coste fue de 400 libras" esterlinas, por lo que recomendaba fervientemente la utilización de dichas máquinas.

PREVENCION Y TRATAMIENTO DEL SINDROME ANTIFOFOLIPIDICO

Dra. Joan Merrill, EE.UU.
Comenzó señalando que los anticuerpos son proteínas del sistema inmune que reconocen a algo del cuerpo y quieren deshacerse de ello, entonces se adhieren y provocan que el sistema inmune lo destruya. En el Lupus algunas veces esto ocurre con algo que el cuerpo realmente necesita, así por ejemplo en el síndrome antifosfolípido esto puede suceder y afectar a la coagulación de la sangre.
Presentó una diapositiva en la que mostraba cuándo había mayor riesgo de coágulos de sangre, que es cuando el nivel de anticuerpos está alto, cuando hay más de un solo tipo de anticuerpos (esto puede afectar a más de un regulador de la coagulación sanguínea) y cuando hay más de un factor de riesgo para problemas de coagulación, tales como presencia de factores de riego para los ataques al corazón e infartos cerebrales, los genes también pueden poner a las personas en mayor riesgo, también si la persona ha sufrido ya coágulos de sangre aumenta el riesgo de tener futuros problemas.
Factores de riesgo controlables son el tabaco, los anticonceptivos orales, el embarazo, tener una enfermedad inflamatoria activa y el no mover las piernas.
En cuanto a las cosas que pueden disminuir la habilidad de funcionamiento de los anticoagulantes destacó la dificultad de absorber determinadas comidas o medicamentos, retención de líquidos en el cuerpo (enfermedad renal), resistencia especial (adquirida o heredada), altos niveles de grasas en la sangre y baja función de la tiroides.
Los alimentos ricos en vitamina K pueden hacer que los anticoagulantes tengan menos efecto y requerir que se aumente la dosis. Pero si se para de comer esos alimentos de repente la dosis puede realmente ser demasiado alta y causar hemorragias.
Los alimentos que contienen altas dosis de vitamina k son las verduras de hoja grande (lechugas, espinacas,...), la piel de las manzanas, pistachos, o frutos secos (pero no los cacahuetes) y los aceites vegetales. La comida que no es rica en vitamina K tenemos al pescado, la ternera, el pollo, los animales de granja y los alimentos integrales. Lo importante es mantener una dieta estable, no eliminando todas las comidas incluidas las que son ricas en vitamina K.

Dr. ChengDe Yang, Hospital Renji, Universidad de Medicina Jiaotong de Shangai.
Comenzó explicando que el Síndrome Anfisfolipídico (SAF) está formado por trombosis vasculares, perdidas fetales recurrentes, trombocitopenia, anticuerpos antifosfolipidicos (anticardiolipina y anticoagulante lúpico).
Las dianas de los anticuerpos antifosfolipídicos son las cardiolipinas, B2 glycoproteina 1, protombina/trombina, proteína C y proteína S, trombomodulina, anexina II, otros componentes de los factores de coagulación.
Explicó cómo los anticuerpos antifosfolípidos inducen trombosis, comentó que pueden activar las células endoteliales vasculares u otras células, también estos anticuerpos interfieren con la función de determinados factores de coagulación.
Los síntomas y las señales que avisan de visitar al médico especialista son:
Dermatológicos: livedo reticularis, úlceras en las piernas e isquemia cutánea distal.
Trombosis venosas o arteriales: para las profundas lo más común es tener dolor en las piernas o pantorrillas, hinchazón de las piernas y algunas veces de un enrojecimiento visible. Las trombosis también pueden afectar a órganos vitales como a los ojos, los riñones o el hígado.
Síndromes neurológicos: migrañas y dolores de cabeza, anormalidades visuales, infartos cerebrales y ataques al corazón.
Desórdenes gastrointestinales: dolor abdominal (bazo, riñón o intestinos), síndrome Budd-Chiari (nauseas, vómitos, piel amarillenta, orina oscura en inflamación del abdomen).
Manifestaciones cardiacas: angina de pecho, ataques al corazón, enfermedad valvular.
Manifestaciones pulmonares: embolismo pulmonar, que se manifiesta con dolor en el pecho y respiración entrecortada.
Manifestaciones del embarazo: son pérdidas fetales recurrentes, que son muertes de una morfología normal del feto después de la semana 10 de gestación, abortos consecutivos espontáneos inexplicables antes de las semana 10ª.

TEST DE LABORATORIO PARA EL DIAGNOSTICO DE LUPUS

Dr. Marvin Fritzler
Existen más de 120 autoanticuerpos en el LES, pero hay muchas preguntas que necesitan respuestas, como por ejemplo cuáles son los que predicen el Lupus, ya que la investigación ha demostrado que hay autoanticuerpos que pueden aparecer antes de que la enfermedad se manifieste.
Algunos auto-anticuerpos son buenos, nos protegen del cáncer o de la nefritis lúpica y otros están relacionados con determinadas manifestaciones de la enfermedad.
Este especialista opina que el futuro de los tests de laboratorio para el Lupus en el 2015 utilizarón la nanotecnología para detectar los autoanticuerpos, marcadores de inflamación (citoquinas), indicadores de la actividad de la enfermedad, marcadores genéticos de susceptibilidad a padecer el Lupus, marcadores genéticos de protección, función del sistema inmunológico y el posible tratamiento para cada paciente. En el hospital donde él trabaja comentó que encuentran a 1.000 marcadores en 3 segundos.
Mostró un caso hipotético de un paciente de Lupus en el 2015, cual será el diagnóstico, que ocurrirá (dependiente de Th2, deficiente de IL-10, SNP 4p16-15.2, Sm D3, Rib P-FF, hRrp41 positivo) y su tratamiento estará basado en los archivos del paciente.
También comentó que el logotipo de las conferencias internacionales y de las asociaciones de Lupus siempre son mariposas, pero no es por el rash malar, sino por el mito de la Caja de Pandora: "... y de repente se escaparon de ella los problemas, el desánimo y la enfermedades, de los cuales la humanidad jamás se ha librado", pero también dice que "Todo lo que quedó fue ESPERANZA, una criatura con alas iridiscentes", y eso es lo que tenemos grandes esperanzas para la gente con Lupus, porque siempre haya gente investigando y trabajando para conseguir acercar la esperanza a los pacientes y a sus familiares.

Otros anticuerpos relacionados con el Lupus, Dra. Yu Lu.
Mostró la mayoría de anticuerpos más comunes en el LES, aunque existen más de 115, algunos son específicos del Lupus y otros no, tambi6eacute;n destacó que algunos están relacionados con determinadas manifestaciones o con actividad de la enfermedad.
Así los Sm sí son específicos del Lupus, pero no tienen alta sensibilidad (lo tienen positivo del 15 al 17% de los pacientes), pero si es negativo no significa que la persona no tenga Lupus.
Los DNA, están presentes en el 50-70% de los pacientes con Lupus y está relacionado con la actividad renal, si bien hay que medirlo cualitativamente y cuantitativamente.
Los anticuerpos anti Ro y Anti La están relacionados con la fotosensibilidad y los tienen positivos un 10-15%.
Los antifosfolípidos están relacionados con otras manifestaciones de la enfermedad.
En conclusión los anticuerpos son cruciales para el diagnóstico y para detectar la actividad del Lupus, para lo que hay que tener una buena comunicación con el médico.
Por último se anunció que el próximo congreso internacional va a ser en Vancouver, Canadá.