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INFORME DEL V CONGRESO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE LES


El VII Congreso Internacional de LES y Enfermedades Relacionadas y el V Congreso Internacional de Pacientes tuvieron lugar desde el día 9 al 13 de mayo en el Hotel Hilton New York, sito en la Avenida de las Américas. Ambos congresos estaban presididos por el doctor Robert Lahita.

La Secretaria Científica Oficial del Congreso fue The Oakley Group - Lupus 2004, www.lupus2004.org y E-mail: lupus2004@theoakleygroup.com

Asistieron 1800 personas a los dos congresos y como asistentes españoles Isabel Díaz, como representante de la Federación Española de Lupus e Isabel Quintero de la Asociación Malagueña de Lupus.

La sesión de apertura fue conjunta para los dos Congresos y comenzó con la Conferencia de "50 años de Lupus", la introducción la realizó el Doctor Robert Lahita del Centro Médico de la ciudad de Jersey y la sesión de bienvenida fue ofrecida por el Doctor Charles Christian, del Centro Médico de la Universidad de Florida. Durante el resto del Congreso los especialistas asistían a unas sesiones y los pacientes a otras diferentes.

El registro fue durante todo el día 9 y las conferencias estaban organizadas de manera que a la misma hora comenzaban dos sesiones paralelas, con lo cual había que elegir el tema que nos parecía más interesante. El horario era desde las 8.30 hasta las 18.00, a excepción del desayuno del Día Mundial del Lupus que comenzó a las 7.30.


PONENCIAS

(Debido a la dualidad de horarios, tuvimos que elegir a que ponencias acudir, las subrayadas tienen su propio espacio, estaremos rellenando esta sección día a día)

Tratamientos convencionales en el Lupus: cómo determinar el mejor tratamiento para cada caso y actuación cuando hay afectación de órganos y cuando no (ver ponencia)
Ponentes:


La Piel: Reparación del Daño Producido en la Piel por el Lupus y Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo.
Ponentes:


Tests de Laboratorios - ¿Qué Significan realmente?
Ponentes:


Nefritis Lúpica, nefritis, ensayos clínicos, tratamientos y Nefritis Lúpica crescéntrica: El papel de las biopsias de repetición en la Inducción a la Chemotherapy y gestión a largo plazo (ver ponencia)
Ponentes:


Conexiones Cerebrales: Sistema Nervioso Central y Lupus, definiciones de Manifestaciones Neuropsiquiátricas del LES, Episodios neuropsiquiátricos en LES: atribución y significado clínico.
Ponentes:


Terapias Alternativas/ Complementarias y Nutrición. (ver ponencia)
Ponentes:


Qué causa el Lupus, Una Discusión Teórica, definición, cómo comienza la autoinmunidad en el Lupus y cuál es el origen de la predisposición genética para padecer Lupus. (ver ponencia)
Ponentes:


Discapacidad en la Seguridad Social, ofrecida por la Administración de la Seguridad Social.

Registros, Experiencia de América del Norte, y Estudios con Familias de LES (ver ponencia)
Ponentes:


Mejores Prácticas, taller de trabajo, esponsorizado por Lupus Alliance Of America.
Presentación de casos de LES en Cuidados de Salud en Minorías, esponsorizado por la SLE Foundation, Inc, y la Corporación de Hospitales de la ciudad de Nueva York.

Nuevos tratamientos para Pacientes con LES: ¿Cuáles son las diferencias y cómo funcionan? (ver ponencia)
Ponentes:


El Proceso: Cómo los Medicamentos llegan Desde el Laboratorio al Paciente. Proceso de la Agencia del Medicamento (FDA), proceso de desarrollo de medicamentos, participando en un Ensayo Clínico y notas finales. (ver ponencia)
Ponentes:


Determinando la Prevalencia e Incidencia del Lupus en EE.UU. Registros esponsorizados por CDC: Esfuerzos de los Registros de Lupus CDC, Registro de Lupus de Georgia, Registro de Lupus de Michigan, Esfuerzos de Registros de Lupus en el Reino Unido: implicaciones para los EE.UU.
Ponentes:


Hormonas y Lupus: Hormonas del Lupus, nuevas terapias. (ver ponencia)
Ponentes:


Lupus Pediátrico: LES en niños, proporcionar tratamientos efectivos y Prevención de la Arterioesclerosis en Lupus Pediátrico, Diseño del Ensayo Apple.
Ponentes:


Genética en el Lupus: impacto de las étnicas en la participación de las Familias en Estudios Genéticos del LES.
Ponentes:


Manifestaciones Musculoesqueletales: Artritis, Osteonecrosis y Osteoporosis
Ponentes:


Cáncer y Lupus: Estudios multicéntricos de una cohorte de pacientes internacional.
Ponentes:


Enfermedades Secundarias: Síndromes de Raynaud, Sjögren y Hashimoto.
Ponentes:


Embarazo y Lupus neonatal. (ver ponencia)
Ponentes:


Superando el Lupus: Vivir bien con Lupus y gestión del Dolor. (ver ponencia)
Ponentes:


Enfermedad Cardíaca y Lupus, introducción y Colaboraciones Clínicas Internacionales de LES (SLICC), Registro de una cohorte para el Estudio de Factores de Riesgo de Arteriosclerosis, informe inicial. (ver ponencia)
Ponentes:


Síndrome Antifosfolípido, introducción y Mecanismo de trombosis (ver ponencia)
Ponentes:


Factores medioambientales en el Lupus, actualizaciones en las Asociaciones de factores medioambientales en el Lupus.
Ponentes:


Los Pulmones: Síntomas y Cómo se presentan en los Pacientes con Lupus: consideraciones generales, Hipertensión Pulmonar y Enfermedad de la Pleura.
Ponentes: